Presidente, in questi 40 Anni di Associazione Italiana Celiachiaquali sono state le tappe più importanti?
G: AIC nasce alla fine degli anni Settanta, su iniziativa di piccoli gruppi di genitori. Allora la celiachia era considerata una malattia esclusivamente pediatrica, le conoscenze scientifiche erano molto poche e le tutele pressoché assenti.
Si inizia a dare vita a una prima rete di associazioni su base regionale, garantendo via via un più capillare sostegno alle sempre più numerose famiglie interessate dalla diagnosi di celiachia. Da subito si è lavorato per rispondere ai bisogni dei pazienti:
• L’esercizio dei diritti alla cura, alla salute e alla terapia, costruendo nel tempo quello che oggi definiamo il “Sistema Italia Celiachia” e un quadro normativo oggi fonte di ispirazione per molti altri paesi;
• La conoscenza della malattia, della diagnosi, della terapia, costituendo la rete della comunità scientifica in Italia, con il Comitato Scientifico Nazionale e quelli regionali;
• L’assistenza alle famiglie nella dieta, terapia salvavita, dando origine ai progetti del Prontuario AIC, del Marchi Spiga Barrata concesso in licenza d’uso ai prodotti destinati ai celiaci, del Progetto Alimentazione Fuori Casa. Oggi i pazienti celiaci sono a tutti gli effetti inseriti nella vita sociale del Paese. Un traguardo a cui AIC ha lavorato fin dall’atto della sua fondazione, facendosi interprete presso le istituzioni pubbliche, amministrative, scolastiche, politiche e sanitarie dei diritti delle persone celiache.
Ci può descrivere la situazione della celiachia in Italia, quanti celiaci ci sono attualmente?
G: I dati più recenti relativi al numero di celiaci diagnosticati sono forniti dalla Relazione al Parlamento del Ministero della Salute edizione 2017: al 31/12/2017 il numero dei pazienti effettivamente diagnosticati è 206.561, ma la prevalenza stimata di questa patologia è l’1% dell’intera popolazione. Il numero atteso dei pazienti celiaci è quindi pari a 600.000 persone circa, dei quali circa 400.000 non sanno ancora di essere celiaci.Importante sottolineare che il rapporto stimato medio di pazienti celiaci maschi:femmine è pari a circa 1:2. Il numero atteso di donne celiache è quindi pari a circa 400.000, mentre le donne ad oggi effettivamente diagnosticate sono solo 138.902 e, di conseguenza, oltre 260.000 quelle che non hanno ancora ricevuto la loro diagnosi.
Qual è il ruolo dell’Associazione AIC, quali sono le vostre iniziative/azioni per aiutare le famiglie in cui c’è un bambino, una persona celiaca?
G: AIC, da 40 anni, è il punto di riferimento per le persone celiache in Italia. Nel tempo sono stati raggiunti traguardi impensabili e l’impegno quotidiano continua a essere rivolto a cambiare in meglio la vita dei pazienti, senza perdere di vista l’importanza di vigilare sulle tutele e sui diritti faticosamente conquistati. L’associazione svolge una costante attività di rappresentanza e advocacy per i pazienti e per le loro famiglie, portando la loro voce nei più importanti contesti istituzionali. Inoltre, l’Associazione si impegna per diffondere corretta informazione e sensibilizzare l’opinione pubblica e i media sui temi della celiachia, fare educazione alimentare, formare la classe medica e migliorare la performance diagnostica, promuovere la miglior Ricerca Scientifica sulla celiachia e sulla dermatite erpetiforme in Italia. Senza dimenticare che AIC è una federazione di 21 associazioni territoriali, presenti in ogni regione d’Italia.
Quali sono i diritti e le tutele istituzionali a protezione delle persone celiache?
G: Nel 1979, l’anno in cui nasce l’Associazione Italiana Celiachia, i pazienti celiaci e i loro famigliari si trovavano ad affrontare la malattia in un contesto di scarsa conoscenza medico scientifica e di totale assenza di tutele. Oggi possiamo guardare con orgogli al “Sistema Italia Celiachia”, l’insieme di tutele e assistenza riconosciuto quale eccellenza in tutto il Mondo e che l’Associazione ha contribuito a costruire e a preservare per garantire ai pazienti i diritti fondamentali nel campo della diagnosi, della terapia e della vita sociale.Di seguito una panoramica dei più importanti diritti:
• Diritto alla cura
I LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, garantiscono ai pazienti celiaci, come a tutti gli altri pazienti, le prestazionie i servizi che il SSN è tenuto a fornire a tutti i cittadini. A Marzo 2017 il Ministero della Salute ha aggiornato i LEA e in seguito a questo aggiornamento la celiachia è passata dall’elencodelle malattie rare a quello delle malattie croniche. I pazienti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme possono accedere, in regime di esenzione, a tutte le prestazioni di specialistica ambulatorialeper il monitoraggio della malattia e delle sue complicanze.
• Diritto a ricevere le migliori cure disponibili, centri diagnosi diriferimento
I Centri interregionali di riferimento assicurano, ciascuno per il bacino territoriale di competenza, la gestione delle
informazioni e della documentazione,il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosie l’appropriata terapia.
Oggi, il nuovo panorama giuridicodelle malattie cronichenon prevede centri di riferiment e le prescrizioni anchein esenzione (monitoraggio) possono essere effettuate da qualsiasi «medico prescrittore» che sceglie la tipologia e la cadenza temporale degli esami. Evidenziando la peculiarità della celiachia e il tasso di diagnosi ancora basso, AIC ha chiesto e ottenuto che la diagnosi di celiachia fosse ancora affidata a centri specialistici.
• Diritto di accesso alla terapia, l’erogazione gratuita degli alimenti
Negli anni ’80 in Italia è nata l’erogazione gratuita degli alimenti ai pazienti celiaci, per consentire a tutti i pazienti pari accesso alla terapia, già allora costosa a causa dei costi di produzione e sviluppo dei prodotti per celiaci, un problema
comune a tutti i Paesi europei. I tetti massimi di spesa sono calcolati dal legislatore sulla base del prezzo medio degli alimenti sostitutivi di base (pane, pasta e farine) e dei dati più aggiornati sui fabbisogni calorici giornalieri, diversi per fasce di età e sesso. I prodotti erogabili sono inseriti nel Registro Nazionale degli alimenti specificamente formulati per celiaci.
• Inclusione sociale, diritto al pasto senza glutine nelle mense pubbliche
La malattia celiaca o celiachia è una intolleranza permanente al glutine ed è riconosciuta come malattia sociale.
La Legge quadro 123 – 4 luglio 2005 stabilisce il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche.
Una volta mangiare fuori casa costituiva un serio problema per le personeceliache, come è cambiato il mondo della ristorazione e della pizzeria e come si presenta oggi?
G: Ad esclusione delle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e delle strutture pubbliche, che, dal 2005, anno
di pubblicazione della legge n.123, devono garantire per legge il pasto senza glutine al celiaco, nonostante la sempre maggiore
attenzione del settore della ristorazione verso l’offerta gluten free, l’alimentazione fuori casa resta l’aspetto più complesso della vita delle persone celiache.
Con l’obiettivo di creare una rete di esercizi ristorativi/ricettivi (ristoranti, pizzerie, alberghi, bar ecc.) informati sulla celiachia
e in grado di offrire un servizio idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci, l’AIC ha sviluppato dal 2000 un progetto specifico dedicato alla ristorazione: Alimentazione Fuori Casa senza glutine (AFC).
Ad oggi, i locali del Network AFC sono più di 4000 distribuiti su tutta la penisola: ristoranti, pizzerie, hotel, bar, gelaterie, Bed&Breakfast, agriturismi, villaggi turistici … I locali sono informati sulla celiachia – per accede al network devono seguire un percorso specifico che prevede anche la partecipazione a un corsobase di formazione sulla celiachia e sulla cucina senza glutine organizzato localmente.
Quali sono i prossimi obbiettivi di AIC?
G: Quaranta anni di storia ci hanno regalato innumerevoli traguardi, ma tante sono ancora le sfide per il futuro.
Sappiamo ad esempio che il divario fra i pazienti diagnosticati e i celiaci attesi è ancora troppo ampio: sono circa
400.000 i celiaci che ancora non sanno di esserlo. È necessario migliorare la performance di diagnosi per far emergere le diagnosi nascoste e ridurre i tempidi attesa, in quanto oggi occorrono ancora anni per scoprire di essere celiaci, con gravi conseguenze per la propria salute.
Un’altra sfida per il futuro è garantire la sostenibilità dell’assistenza per i celiaci di oggi e per i tanti attesi di domani. Oggi in Italia abbiamo ancora tanti modelli organizzativi differenti per quanto riguarda l’assistenza: dal buono cartaceo da utilizzare in un’unica soluzione in un unico esercizio, alle sperimentazioni di buoni dematerializzati già attive in alcune regioni.
L’obiettivo è quello di progettare e attuare un nuovo modello organizzativo dell’erogazione gratuita, indicato in modo uniforme dal Ministero per tutta Italia, adottando, da parte ditutte le Regioni, i buoni digitali o dematerializzati che permettano reale diversificazione dei canali distributivi (farmacie, GDO, negozi specializzati) la circolarità dell’erogazione nelle diverse Regioni e una rendicontazione chiara e trasparente.
